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Ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF)

​​L’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) est un terme utilisé pour décrire les effets qui peuvent survenir chez une personne dont la mère a consommé de l’alcool pendant sa grossesse.

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Aperçu

L’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) est un terme générique utilisé pour décrire les effets qui peuvent survenir chez une personne dont la mère a consommé de l’alcool (voir « alcool » dans la rubrique des liens connexes) pendant sa grossesse.

Lorsqu’une femme enceinte consomme de l’alcool, son fœtus est directement exposé à l’alcool à travers la circulation sanguine. Or, si l’alcool peut perturber la croissance et le développement de tous les systèmes organiques du fœtus, c’est le développement du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) qui est le plus particulièrement exposé à ses effets délétères. Ces effets, dont la gravité varie d’une personne à l’autre, peuvent comprendre les déficiences physiques et mentales, ainsi que les troubles du comportement et de l’apprentissage. IIs peuvent avoir des implications variables tout au long de la vie.

L’ETCAF ne fait pas de distinction entre les conditions socio-économiques et les origines ethniques.

Il englobe trois diagnostics distincts :

Syndrome d’alcoolisme fœtal (SAF)

 La forme la plus grave et la plus facile à discerner de l’ETCAF. En Occident, elle représente la première cause évitable connue des déficiences intellectuelles. Le diagnostic du SAF repose sur les critères suivants :

  • troubles de la croissance (taille ou poids se situant au 10e centile ou en dessous);
  • ensemble particulier de difformités faciales (raccourcissement des fentes palpébrales, sillon mal dessiné entre la lèvre supérieure et le nez, et amincissement de la lèvre supérieure);
  • atteinte au système nerveux central, qui peut entraîner toutes sortes de troubles physiques, cognitifs et comportementaux, dont une atrophie cérébrale, des crises convulsives, un manque de coordination, des troubles orthoptiques, un quotient intellectuel inférieur, des retards importants du développement, un déficit de l’attention et l’hyperactivité;
  • exposition prénatale confirmée ou non confirmée à l’alcool.

Syndrome d'alcoolisme fœtal partiel (SAFp)

Ce diagnostic est posé lorsque les sujets présentent :

  • certains des troubles de la croissance ou traits faciaux caractéristiques du SAF;
  • une atteinte au système nerveux central;
  • une exposition prénatale confirmée à l’alcool.

Trouble neurodéveloppemental lié à l'alcool (TNLA)

 Ce diagnostic est posé lorsque les sujets présentent :

  • une atteinte au système nerveux central;
  • une exposition prénatale confirmée à l’alcool.

Le TNLA est bien plus répandu que le SAF ou le SAFp.

Signes et symptômes

Chaque personne atteinte de TCAF possède des atouts et des handicaps qui lui sont propres, mais tous les sujets porteurs d’un des diagnostics du spectre de l’alcoolisme fœtal présentent une certaine lésion cérébrale causée par leur exposition prénatale à l’alcool.

Les signes et symptômes de l’ETCAF sont généralement répartis entre incapacités primaires et incapacités secondaires. Les listes d’incapacités primaires et secondaires énumérées ci-dessous ne s’appliquent pas uniformément à toutes les personnes atteintes du syndrome de l'alcoolisme fœtal. Ces deux listes ne font qu’indiquer les déficiences couramment observées dans cette population.

Les incapacités primaires de l’ETCAF découlent directement de l’atteinte sous-jacente au système nerveux central, causée par l’exposition prénatale à l’alcool. Cette lésion cérébrale se manifeste par une série de troubles du comportement adaptatif, de l’attention, de la cognition, des fonctions exécutives et de la mémoire. Les personnes atteintes de l’ETCAF peuvent donc éprouver des difficultés à raisonner de façon abstraite, à s’organiser, à établir des plans, à comprendre une séquence d’événements ou à s’en souvenir, à établir des relations de cause à effet et à réguler leurs comportements et leurs émotions.

Parmi les incapacités primaires attribuables à une lésion cérébrale, figurent :

  • les déficiences de la mémoire;
  • l’incapacité à ignorer les distractions extérieures ou émotives et les stimuli sensoriels;
  • la lenteur et le manque de régularité du traitement cognitif et auditif;
  • la diminution de l’endurance mentale;
  • la difficulté à interpréter les concepts abstraits et à les appliquer (p. ex., difficulté à gérer son argent et son temps);
  • l’impulsivité et le manque de jugement;
  • l’incapacité à prévoir les conséquences de ses propres actes ou des actes d’autrui;
  • la difficulté à passer d’un contexte à un autre;
  • la résistance au changement;
  • l’incapacité à comprendre le point de vue d’une autre personne;
  • l’incapacité à reconnaître les modes de communication non verbaux (p. ex., les gestes ou les expressions du visage).

Une autre caractéristique commune aux personnes atteintes de l’ETCAF est la dysmaturité, un terme qui désigne des degrés variés de maturité dans divers domaines du développement : habiletés langagières (expression et compréhension), aptitudes à la socialisation et à l’autonomie, et prise de conscience et régulation des émotions. Les sujets atteints de l’ETCAF n’ont souvent pas la capacité de répondre aux attentes fondées sur l’âge sur les plans social et scolaire. Et quand on considère que les troubles causés par l’alcoolisme fœtal ne sont généralement pas évidents, on comprend que les effets de la dysmaturité puissent susciter confusion et frustration chez la personne affectée ainsi que les membres de son entourage.

L’alcool est toxique et peut affecter les organes et systèmes d’un fœtus. Les sujets atteints de l’ETCAF peuvent aussi présenter des troubles permanents de la vue et de l’ouïe, des malformations des os, membres, doigts et orteils, et souffrir de lésions cardiaques, rénales et hépatiques, ainsi que d’autres troubles organiques.

Les incapacités secondaires ne sont pas présentes à la naissance, mais se manifestent plus tard dans la vie à cause des incapacités primaires associées à l’ETCAF. Il s’agit notamment de ce qui suit :

  • problèmes de santé mentale;
  • perturbations de la vie scolaire (suspension ou expulsion de l’école, ou décrochage scolaire);
  • démêlés avec la justice (problèmes avec les autorités, inculpation ou condamnation pour acte criminel);
  • claustration (traitement en hôpital pour troubles mentaux, alcoolisme ou toxicomanie, ou incarcération pour acte criminel);
  • dépendance à l’alcool ou aux drogues;
  • mauvais rendement et échec scolaires;
  • perversions sexuelles;
  • difficultés liées à l’emploi;
  • incapacité à vivre de façon autonome.

Conjugués aux incapacités primaires, ces troubles secondaires compliquent la prise en charge et se traduisent par un important fardeau pour la société et l’économie.

Causes et facteurs de risque

L’ETCAF est évitable! AUCUNE quantité d’alcool et AUCUN type de boisson alcoolisée n’est sans danger durant la grossesse, le risque se posant durant la période de la grossesse entière. Les femmes enceintes feraient bien de s’abstenir de consommer de l’alcool durant leur grossesse.

Vous trouverez des renseignements généraux sur l’ETCAF et la façon de prévenir les troubles causés par l’alcoolisme fœtal dans le dépliant Alcohol and Pregnancy: Protect Your Child (PDF) (voir « Alcohol and pregnancy: protect your child (PDF) » dans la rubrique des liens connexes).

Diagnostic et traitement

Lorsque le diagnostic d’ETCAF est posé tôt, il est possible de prendre des mesures pour minimiser ses répercussions et prévenir les incapacités secondaires.

De nombreux types de traitements s’offrent aux personnes atteintes de l’ETCAF :

  • traitements médicaux et spécialisés (p. ex., orthophonie, ergothérapie, physiothérapie et soins de santé mentale);
  • médicaments, pour atténuer certains symptômes de l’ETCAF;
  • thérapie comportementale et pédagogie curative;
  • formation parentale;
  • méthodes non traditionnelles (p. ex., entraînement auditif, psychothérapie de créativité et méditation).

Certains programmes spéciaux peuvent atténuer les problèmes sur les plans de l’apprentissage et du comportement. Ces programmes permettent aux sujets de gagner en autonomie et de réaliser leur plein potentiel.

Certains facteurs de protection peuvent minimiser les effets de l’ETCAF et aider les personnes qui en sont atteintes à réaliser leur plein potentiel, notamment :

  • diagnostic précoce;
  • recours aux programmes d’enseignement à l’enfance en difficulté et aux services sociaux;
  • milieu familial stable, chaleureux et édifiant;
  • absence de violence.

Programmes et services connexes

  • Traitements offerts à CAMH: Accès CAMH
  • Aide pour les familles
  • ConnexOntario

Autres ressources

  • Ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale : lignes directrices canadiennes concernant le diagnostic  
  • Directive clinique de consensus sur la consommation d’alcool et la grossesse  

Toute femme qui boit de l’alcool avant de savoir qu’elle était enceinte doit cesser immédiatement d’en consommer et de parler à son médecin. En cessant la consommation d’alcool durant la grossesse, elle diminue le risque d’effets nocifs pour l’enfant à naître.

Toute femme enceinte qui n’arrive pas à arrêter la consommation de l’alcool peut obtenir de l’aide à la Clinique de l’alcoolisme (recherche et traitement) (ARTC) de CAMH. Aucun renvoi par un médecin n’est nécessaire. L’ARTC offre une évaluation complète, effectuée par une équipe pluridisciplinaire qui tient compte des aspects psychosocial et médical de la femme.

Les femmes enceintes qui s’inquiètent de la santé de leur fœtus peuvent recourir à l’un des centres de diagnostic suivants :

Centres de diagnostic

Alberta

Barhead :
  • NWC Alberta FASD Services Network Clinic : 780 674-4141
Calgary :
  • Alberta Children’s Hospital, FASD Clinic : 403 943-7231
  • MediGene Services inc., FASD Diagnostic Clinic : 403 571-0450
  • Renfrew Educational Services, FASD Assessment and Diagnostic Clinic : 403 291-5038 poste 1615
Cold Lake :
  • Lakeland Centre for Fetal Alcohol Spectrum Disorder : 780 594-9905
Edmonton :
  • Glenrose Rehabilitation Hospital, FASD Clinical Services : 780 735-8278
Grimshaw :
  • Accredited Supportive Living Services ltée : 780 332-4183 poste 112
High Level :
  • Northwest Regional FASD Society : 780 326-6535
High Prairie :
  • Northern Association for FASD : 780 523-3699
Medicine Hat :
  • Bridges Family Programs : 403 526-7473
Northwest Alberta :
  • Northwest Alberta FASD Service Network : 780 841-3253
Siksika :
Siksika Health and Wellness Centre, Seven Stars Children Clinic : dei-baning@shaw.ca

Colombie-Britannique

Vancouver :
  • Sunny Hill Health Centre for Children (PHSA) : 604 875-2000 poste 8325
Victoria :
  • Vancouver Island Health Authority, Complex Developmental Behavioral Clinic : elaine.halsall@viha.ca
Nanaimo :
  • Centre for Disease Control, Complex Developmental Behavioral Conditions Clinic : 250 753-0251 poste 228
Prince George, Terrace, Smithers, Burns Lake, Prince Rupert, Fort St. John et Dawson Creek
  • Complex Developmental Behavioral Clinics : 250 565-5827
Kelowna :
  • Interior Health Children’s Assessment Network : 250 712-0416
Maple Ridge :
  • The Asante Centre : 604 467-7101
New Westminster :
  • Fraser Developmental Clinic (clinique privée) : 604 522-7979
Surrey :
  • Fraser Health Assessment Network : 604 589-4290

Manitoba

Winnipeg :
  • Children’s Hospital, Manitoba FASD Centre : 204 787-1822

Nouveau-Brunswick

Moncton:
  • Centre d’excellence TSAF du N.-B. : 506-544-2133 ou 1-888-472-2220 (sans frais)

Ontario

Région de Durham :
  • Grandview Children’s Centre : 1 800 304-6180
  • Resources for Exceptional Children and Youth : 905 427-8862 poste 401
Kingston :
  • Hotel Dieu Hospital EnfantsInclus Centre du développement des enfants et des adolescents : 613 544-3310 ou 1-855-3400 (sans frais)
London :
  • FASD London Region Assessment Clinic : 519 679-7250 ou 1-855-220-9393 (sans frais)
  • Medical Genetics Program of Southwestern Ontario : 519 685-8453 ou 1 800 243-8416
Ottawa :
  • Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario : 613 737-2275
Région de Peel :
  • Peel FASD Clinical Service : 905 507-9360 poste 326
Sudbury:
  • Horizon Santé-Nord (HSN) : 705 523-7100 ou 1-866-469-0822 (sans frais)
Thunder Bay :
  • Centre de Santé communautaire NorWest : 807 622-8235 ou 1-866-357-5454 (sans frais)
Toronto :
  • Anishnawbe Health Toronto : 416 360-0486 poste 234
  • Centre francophone de Toronto ou appelez directement le 416 922-2672 ou visitez leur site web au www.centrefranco.org
  • Motherisk Program, Hospital for Sick Children : 1 877 FAS-INFO
  • St. Michael’s Hospital Fetal Alcohol Spectrum Disorder Diagnostic Clinic : 416 867-3655
  • Surrey Place Centre FASD Adult Diagnostic Clinic : 416 925-5141 (pour les personnes de 18 ans et plus)
Waterloo :
  • Waterloo Region FASD Diagnostic Clinic : 519 749-8740 poste 272

Saskatchewan

Saskatoon :
  • Kinsmen Children’s Centre, Alvin Buckwold Child Development Program (pour les enfants et adolescents de 0 à 18 ans) : 306 655-1096
  • Royal University Hospital, Clinical Teratology/Genetics Clinic (clinique reservée aux adultes)
Regina :
  • Regina Community Clinic, The FASD Clinic : 306 543-7880 poste 268
  • The Regina Child and Youth Services : 306 766-6700
  • Wascana Rehabilitation Centre, Children’s Program : 306 766-5765
Prince Albert :
  • Child & Youth Development Clinic : 306 765-6589

Yukon

Whitehorse :
  • Children & Youth FASD Diagnostic and Support Teams : 867 456-8193
  • Fetal Alcohol Syndrome Society of the Yukon Adult Clinic : 867 393-4948

Territoires du Nord-Ouest

Yellowknife :
  • Administration de Santé Territoriale Stanton, Ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale : 867-920-9601 or 1-867-920-3088 (san frais)

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