Aide au conjoint et à la famille
De : Le trouble obsessionnel-compulsif : Guide d’information ( © 2001 CAMH)
Sur cette Page :
Le trouble obsessionnel-compulsif de Marie est devenu le malaise central de la vie familiale. Marie redoute la contamination
; cette crainte l’a amenée à laver et relaver sans cesse les vêtements des membres de sa famille, de peur qu’ils tombent malades
par sa faute. Lorsque les symptômes du trouble obsessionnel-compulsif de Marie se sont aggravés, elle avait si peur de causer
du mal aux membres de sa famille en touchant leurs vêtements qu’elle ne pouvait plus faire la lessive elle-même. Son mari
a pris cette corvée en main, l’exécutant sous l’étroite surveillance de Marie. Parfois, un membre de la famille se mettait
en colère et confrontait Marie sur ce qu’elle avait convenu d’appeler des craintes irrationnelles, mais elle était incapable
de changer. Au stade le plus avancé de sa maladie, Marie avait l’impression qu’aucun vêtement des membres de sa famille n’était
suffisamment propre pour être porté sans danger et elle ne laissait donc personne quitter la maison.
Lorsqu’un membre de la famille est malade – qu’il soit diabétique ou atteint d’un trouble obsessionnel-compulsif – tous les
autres s’en ressentent. Toute maladie mentale est source de nouvelles tensions. Redoutant les préjugés, les familles peuvent
s’isoler dans leur lutte pour comprendre le diagnostic et les traitements.
Les symptômes du trouble obsessionnel-compulsif prennent parfois longtemps avant d’être diagnostiqués. Une multitude de tendances
et de comportements propres au trouble obsessionnel-compulsif sont courants au sein de la population, tout en demeurant toutefois
dans les limites normales. Si un homme se plaint que sa femme nettoie trop ou que son fils accumule les journaux, les gens
risquent de ne pas le prendre au sérieux. Il pourrait très bien recevoir une réponse du genre « J’aimerais bien que ma femme
nettoie la maison plus souvent » ou « Pourquoi te plaindre que ton fils garde les journaux ? Qu’estce que ça peut bien te
faire ? » Sans être traités, les symptômes du trouble obsessionnel-compulsif empêchent de mener une vie familiale normale,
souvent dans une mesure importante. Il n’est pas rare qu’une famille souffre pendant des années avant que ces symptômes ne
soient enfin diagnostiqués.
Même une fois le bon diagnostic posé, il peut être difficile de trouver un traitement efficace. Les professionnels expérimentés
dans le traitement de ce trouble sont peut-être peu nombreux dans la collectivité et il n’y a peut-être aucun groupe en mesure
d’offrir le soutien nécessaire. Même lorsqu’elles trouvent le traitement qui leur convient, les personnes ayant un trouble
obsessionnel-compulsif sont parfois réticentes à se faire soigner. De plus, il peut leur arriver de rejeter les tentatives
que fait leur famille pour gérer la maladie d’une manière concertée.
Il est naturel que les familles éprouvent du ressentiment ou une déception lorsque le trouble obsessionnel-compulsif entrave
le cours normal de la vie familiale. Reconnaître la maladie peut être le premier pas à faire pour mettre fin à votre sentiment
d’isolement et vous donner l’énergie nécessaire pour vous occuper de votre parent malade et de vous-même.
Les personnes atteintes d’un trouble obsessionnel-compulsif essaient souvent de faire participer des membres de la famille
à leurs rituels compulsifs. Pour préserver l’harmonie, les membres de la famille peuvent entrer dans leur jeu ou contribuer
à des comportements tels que l’accumulation, les vérifications et le nettoyage. Lorsqu’une famille aide un parent de cette
façon, elle « entretient » le trouble obsessionnel-compulsif. Par exemple, une épouse pourrait acheter plus de détergent pour
que son mari lave et relave les vêtements. Dans d’autres cas, les membres de la famille pourraient accepter de ne pas se débarrasser
des piles de journaux qui remplissent le salon.
L’entretien de la maladie commence souvent par de petits compromis. Une fois le processus enclenché, il devient difficile
de l’arrêter. Dans une famille, par exemple, si, pour la mère qui redoute la contamination, les courses constituent un vrai
supplice, son fils pourrait décider d’aller au supermarché à sa place. Au début, il le ferait à l’occasion pour lui rendre
service mais, si les symptômes de sa mère s’aggravaient, cette responsabilité pourrait devenir pour lui une corvée régulière
et il finirait par faire toutes les courses. Sa mère resterait à la maison, n’en sortirait jamais et s’isolerait complètement.
Les familles réagissent également au trouble obsessionnel-compulsif en refusant de croire à la réalité ou en la niant. Elles
comprennent parfois difficilement pourquoi la personne touchée par un trouble obsessionnel-compulsif ne peut pas se résoudre
à abandonner le rituel qui, de toute évidence, rend tout le monde malheureux. Un membre de la famille dira parfois « J’ai
réussi à arrêter de fumer. Pourquoi ne peux-tu pas arrêter de faire toutes ces vérifications ? ».
Les familles qui subissent les comportements associés au trouble obsessionnel-compulsif éprouvent souvent des émotions complexes
et pénibles. À mesure que les symptômes du trouble obsessionnel-compulsif s’aggravent, les émotions que vivent les membres
de la famille s’aggravent également. Ces émotions mettent les relations à rude épreuve et se répercutent sur tous les aspects
de la vie familiale. Si cette tension escalade, elle peut faire autant de mal que le trouble lui-même.
Lorsqu’un trouble obsessionnel-compulsif est diagnostiqué chez un membre de votre famille, il se peut que vous ressentiez
plusieurs choses. D’un côté, un diagnostic procure le soulagement qui accompagne la découverte du problème. D’un autre côté,
vous serez peut-être attristé d’apprendre qu’une maladie mentale est la source des inquiétudes et du comportement de votre
proche. Vous craignez peut-être les répercussions que la maladie aura sur l’avenir de votre parent et sur le vôtre. Si vous
êtes le père ou la mère d’un enfant ou d’un jeune adulte chez lequel un trouble obsessionnel-compulsif a été diagnostiqué,
vous vous sentez peut-être coupable et responsable. Vous craignez peut-être d’avoir joué un rôle dans cet état de choses,
même si des professionnels vous affirment le contraire. Il n’est pas surprenant que vous soyez furieux à l’idée qu’un trouble
obsessionnel-compulsif soit venu perturber votre vie familiale.
Il est normal d’éprouver ces émotions variées et conflictuelles. Si vous comprenez cela et que vous apprenez à accepter et
à gérer vos sentiments, vous aurez moins de stress et serez mieux en mesure de vous occuper correctement de la personne atteinte
d’un trouble obsessionnel-compulsif.
Voici quelques conseils qui peuvent vous aider à supporter les émotions difficiles qui surgissent souvent lorsqu’un membre
de votre famille est atteint d’un trouble obsessionnel-compulsif. Vous pouvez suivre ces conseils pour aider votre proche
à se rétablir.
- Renseignez-vous autant que possible sur le trouble obsessionnel-compulsif et son traitement. Le fait d’être renseigné vous aidera à comprendre la maladie et aidera votre proche àfaire les changements qui s’imposent.
Consultez la liste des lectures et des sites Internet recommandés.
- Considérez les comportements obsessionnels-compulsifs de votre parent comme des symptômes, et non comme des problèmes de personnalité. Ne perdez pas de vue que votre proche est aux prises avec un trouble mais qu’il est en bonne santé et qu’il a bien d’autres
capacités. Concentrez-vous sur la personne dans son ensemble.
- Ne laissez pas le trouble obsessionnel-compulsif envahir votre vie familiale. Dans la mesure du possible, gardez le stress à un faible niveau et menez une vie familiale normale.
- Ne participez pas aux rituels de votre proche. Si vous avez contribué à ses rituels par le passé, il vous faudra peut-être du temps et de la pratique pour changer cette
habitude.Pour que les personnes ayant un trouble obsessionnel-compulsif puissent progresser, leur famille et leurs amis doivent
résister à l’envie d’encourager leurs comportements ritualisés.En soutenant les rituels, notamment ceux qui concernent le
besoin d’être rassuré,vous entravez les progrès.
- Communiquez d’une manière positive, directe et claire. Précisez vos attentes au lieu de critiquer les comportements passés de votre parent. Le fait d’éviter la critique personnelle
peut aider votre parent à se sentir mieux accepté en cette période de changements difficiles.
- Gardez votre calme. En évitant de vous énerver, vous contribuez à créer une bonne ambiance.
- N’oubliez pas que le rétablissement est un projet de longue haleine. Les progrès sont lents et il y aura peut-être des jours sans progrès. Applaudissez quand tout va bien ;encouragez quand tout
va moins bien. Votre appui sera utile à votre proche.
- Mettez un brin d’humour dans les soins que vous prodiguez. Vous n’êtes pas obligé d’être toujours sérieux. Les personnes atteintes d’un trouble obsessionnel-compulsif savent que leurs
craintes sont absurdes. Elles voient souvent le côté comique de leurs symptômes, tant que l’humour n’est pas irrespectueux.
Les membres des familles concernées disent que souvent l’humour peut aider leur parent à chasser ses symptômes.
- Sachez reconnaître les signes avant-coureurs du trouble obsessionnel-compulsif de votre parent. Voici ce qu’ont noté certaines familles concernées :
- répétition des tâches ;
- difficulté à achever une tâche ;
- habitude d’arriver en retard à cause de vérifications répétées ;
- sentiment démesuré de responsabilité pour le mal qui peut être fait aux autres ;
- recherche constante de l’assurance des autres ;
- accumulation ;
- lavage excessif ;
- évitement du contact avec les gens ;
- évitement de certains endroits ou d’activités particulières ;
- irritabilité devant la perturbation des rituels.
- Appuyez la pharmacothérapie et le plan de soins de votre parent.
- N’oubliez pas que vous êtes humain. Bien que vous fassiez de votre mieux pour soutenir votre parent, il vous arrivera de participer à un rituel ou de donner
l’assurance recherchée. De la même façon que vous essayez de ne pas juger votre parent, essayez de ne pas porter de jugement
sur vous-même lorsque vous retombez dans de vieilles habitudes. Recommencez. Personne n’est parfait.
- Occupez-vous de vous :
- Maintenez votre propre réseau d’entraide.
- Évitez de vous isoler.
- Sachez reconnaître les situations les plus stressantes qu’entraîne le trouble obsessionnel-compulsif dans votre famille.
- Développez des intérêts en dehors de la famille.
- Créez-vous un milieu peu propice au stress.
- Réservez-vous chaque jour un peu de temps, juste pour vous.
La famille de Marie s’est sentie soulagée lorsqu’un trouble obsessionnel-compulsif a finalement été diagnostiqué chez elle.
Marie, elle, a été soulagée de découvrir qu’il existait des traitements. À priori, elle doutait que les traitements offerts
puissent l’aider vraiment, mais elle voulait à tout prix mener une vie plus satisfaisante et savait que ses problèmes rendaient
la vie difficile à toute sa famille. Elle s’est donc engagée résolument à suivre la thérapie qui lui avait été recommandée.
Les membres de la famille de Marie savaient qu’ils auraient aussi besoin d’aide. Ils voulaient pouvoir offrir à Marie le soutien
nécessaire. Ils se sont joints à des groupes de soutien, ils ont lu des livres sur le trouble obsessionnel-compulsif et ont
suivi les recommandations. Pour la première fois, ils arrivaient à discuter ouvertement et à reconnaître que le trouble obsessionnel-compulsif
de Marie les touchait tous. Avec le soutien de sa famille, Marie a pu continuer le traitement qu’elle s’était engagée à suivre.
Chacun en a bénéficié, car la vie familiale a commencé à s’améliorer.
Avec tout le souci qu’ils se font pour la personne malade et les soins qu’ils lui prodiguent, il arrive parfois que les membres
de la famille ne prennent pas soin d’eux-mêmes comme ils devraient le faire. Ils abandonnent parfois leurs propres activités
et s’isolent de leurs amis et de leurs collègues. Cet état de choses peut persister pendant un certain temps avant qu’ils
ne se rendent compte qu’ils sont à bout de forces sur le plan physique et affectif. Le stress ainsi causé peut entraîner des
problèmes d’insomnie, l’épuisement et une irritabilité chronique.
Vous devez reconnaître ces signes de stress et prendre soin de votre santé physique et mentale. Il est essentiel de reconnaître
vos limites et de vous réserver du temps. Il faut avoir le soutien d’amis fiables et celui des membres de la famille. Certaines
personnes ont de la difficulté à comprendre les maladies mentales. Ainsi, il serait peut-être préférable de ne vous confier
qu’aux personnes qui sont en mesure de vous aider.
Il convient parfois d’obtenir un soutien professionnel. Joignez-vous à un organisme d’entraide ou participez à un programme
de soutien pour la famille de personnes ayant un trouble obsessionnel-compulsif. Renseignez-vous auprès d’une organisation
communautaire de santé mentale ou auprès d’une clinique ou d’un hôpital local.
Gardez des activités que vous exercerez en dehors de la famille, sans la personne malade. Reconnaissez et acceptez le fait
que la situation vous inspire des sentiments négatifs. Ces sentiments sont normaux et ne devraient pas provoquer de sentiment
de culpabilité.
Il est parfois délicat et difficile d’expliquer le trouble obsessionnel-compulsif aux enfants. Ne sachant pas comment s’y
prendre ou pensant que les enfants ne pourraient pas comprendre, les parents choisissent parfois de ne rien dire. Ils essaient
de protéger les enfants contre le trouble obsessionnel-compulsif et poursuivent leurs activités familiales comme si de rien
n’était.
À la longue, il devient difficile de maintenir cette stratégie car les symptômes du trouble obsessionnel-compulsif transparaissent
dans le comportement. Les enfants sont des êtres très sensibles et intuitifs. Lorsqu’un changement chez un membre de leur
famille survient ou qu’une tension se développe, ils le remarquent. Si l’atmosphère familiale n’est pas propice aux confidences
à ce sujet, les enfants tirent leurs propres conclusions, souvent fausses.
Les enfants en bas âge ont souvent l’impression d’être le centre du monde. C’est particulièrement le cas des enfants âgés
de trois à sept ans. S’il se produit un événement qui bouleverse des membres de leur famille, ils peuvent penser en être la
cause. Par exemple, si quelqu’un craint la contamination et se fâche lorsqu’un enfant touche un objet « contaminé », l’enfant
peut supposer qu’il a causé le comportement excessif de la personne malade.
Pour expliquer les maladies mentales et le trouble obsessionnel-compulsif aux enfants, il est important de ne leur donner
que les renseignements qu’ils sont susceptibles de comprendre compte tenu de leur âge. Les tout-petits et les enfants d’âge
préscolaire comprennent les phrases simples et courtes. Il faut leur donner des renseignements concrets contenant peu d’information
technique. Par exemple : « Quand papa est malade, parfois il se fâche. » « Quand maman est malade, elle lui suffit de toucher
l’évier pour se fâcher. »
Les enfants en âge de fréquenter l’école élémentaire peuvent assimiler plus d’information. Ils arrivent à comprendre que le
trouble obsessionnel-compulsif est une maladie mais ils peuvent être dépassés par les détails concernant les thérapies et
les médicaments. Le trouble obsessionnel-compulsif pourrait être expliqué aux enfants de ce groupe d’âge de la façon suivante
: « Le trouble obsessionnel-compulsif est une maladie qui fait que les gens ont peur d’attraper des microbes et de tomber
malades ; ils s’inquiètent à tel point qu’ils font et refont sans arrêt les mêmes choses. »
Les adolescents peuvent généralement assimiler beaucoup plus d’information. Ils ont souvent besoin de parler de ce qu’ils
voient et ressentent. Il leur arrive de se poser des questions sur le caractère héréditaire de cette maladie ou de s’inquiéter
des préjugés que suscitent les maladies mentales. En les renseignant, vous favorisez le dialogue.
Voici trois points principaux à considérer en s’adressant aux enfants :
- Dites aux enfants que l’être cher agit ainsi parce qu’il est malade. Il est important de dire aux enfants que ce membre de la famille a une maladie qu’on appelle trouble obsessionnel-compulsif.
Il faut insister sur le fait que le trouble obsessionnel-compulsif est une maladie. Voici comment vous pourriez l’expliquer
: « Le trouble obsessionnel-compulsif est comme la varicelle ou un rhume, mais au lieu d’avoir des boutons ou le nez qui coule,
la personne malade se fait beaucoup de souci, parfois sans raison. Elle se met à tout vérifier sans arrêt, elle évite les
choses qui la dérangent ou elle commence à accumuler des objets. Parfois, la personne malade veut que les membres de sa famille
fassent comme elle. Il faut longtemps pour guérir un trouble obsessionnel-compulsif. Les personnes qui ont cette maladie ont
besoin de l’aide du docteur ou d’une autre personne qui pourra les soigner. »
- Dites à l’enfant que ce n’est pas de sa faute si la personne est malade. Les enfants ont besoin de savoir que, si l’être cher est malade, ce n’est pas à cause de quelque chose qu’ils ont fait ou
qu’ils n’ont pas fait. Les personnes ayant un trouble obsessionnel-compulsif peuvent être déprimées à force de lutter contre
leurs symptômes. Il est important de répéter aux enfants que, si l’être cher éprouve de la tristesse, ils n’y sont pour rien.
- Réconfortez l’enfant en lui disant que les adultes dans la famille et d’autres personnes,comme des médecins, tentent d’aider
la personne malade. En effet, c’est aux adultes de venir en aide à une personne ayant un trouble obsessionnel-compulsif. Les enfants ne devraient
pas s’inquiéter de cet aspect. Ils doivent pouvoir compter sur leur père ou leur mère qui est en bonne santé, et également
sur d’autres adultes de confiance pour les prémunir contre les effets qu’ils peuvent subir à force de vivre avec une personne
ayant un trouble obsessionnel-compulsif. Les enfants devraient parler de leurs expériences et de leurs sentiments avec quelqu’un
qui sait à quel point la lutte contre les symptômes est difficile pour la personne malade, qu’il s’agisse de leur mère, de
leur père ou d’un autre membre de leur famille. Beaucoup d’enfants sont effrayés par les changements qu’ils constatent chez
l’être cher. Ils aimeraient pouvoir passer du temps avec lui comme avant. Il est bon que les enfants aient des activités à
l’extérieur de la maison parce qu’elles leur permettent d’établir des rapports sains avec d’autres personnes. Lorsque le père
ou la mère se rétablit, le fait de reprendre progressivement les activités familiales peut l’aider à renouer avec ses enfants.
Peu importe qui est malade, le père et la mère devraient tous deux discuter avec l’enfant de la façon de présenter la maladie
aux personnes qui ne font pas partie de la famille. Le soutien des amis est important pour tout le monde, mais le trouble
obsessionnel-compulsif n’est pas toujours facile à décrire et certaines familles redoutent les préjugés qui entourent la maladie
mentale. Le degré de franchise avec lequel vous et vos enfants êtes prêts à aborder le sujet demeure un choix très personnel.
Enfin, certains parents ayant un trouble obsessionnel-compulsif constatent qu’ils sont moins patients et plus irritables.
Pour eux, le chahut, le bruit et le désordre des jeux des enfants peuvent être très difficiles à tolérer. Une vie structurée
permet au père ou à la mère malade d’avoir des moments de tranquillité et de repos, à l’écart des sources possibles de stress
et de conflit. Il vous faudra peut-être prévoir des moments où les enfants jouent dehors, pour permettre au père ou à la mère
qui n’est pas bien de se reposer une partie de la journée dans un endroit calme de la maison.
Une fois rétabli, le père ou la mère qui était malade peut expliquer son comportement aux enfants. Il lui faudra peut-être
prévoir des activités spéciales avec eux. Il devra peut-être renouer avec ses enfants et leur assurer que désormais il sera
davantage à leur disposition. Dans certains cas, il est bon de consulter un thérapeute pour préparer un plan.